Diabete di tipo 1: la malattia e l'impatto su bambini e famiglie

Un parola, due patologie diverse. E necessità assistenziali completamente diverse. Parliamo del diabete. E, nello specifico, del tipo 1. Una malattia che impatta sulla vita di bambini e famiglie.

“Ogni giornata – racconta Erica, mamma di un bimbo con diabete di tipo 1, è sempre diversa. Una notte – racconta ancora Erica – mio figlio ha avuto 4 ipoglicemie, 5 se considero anche quella del risveglio. Il sensore ha suonato incessantemente tutta la notte, con il rischio di abituarmi a quel suono e rischiare di non svegliarmi per dargli da mangiare”. Da qui l'appello alle istituzioni per il potenziamento del Centro regionale per il Diabete in Età Evolutiva: “E’ vero, oggi ci sono di enorme aiuto le tecnologie, ma necessitano a supporto della presenza umana, direi indispensabile”, aggiunge Erica. E la 'presenza umana indispensabile' si traduce in medici, esperti e possibilità di contatto h24 per le famiglie con il Centro.

Ma andiamo con ordine. E iniziamo col capire la malattia. Come spiega la dottoressa Maria Giulia Berioli, responsabile del Centro di Riferimento Regionale per il Diabete in Età Evolutiva, “il diabete è una malattia caratterizzata dall’aumento nel sangue dei livelli di glucosio e la parola deriva dal greco διαβαίνω “passare attraverso”: il glucosio non viene utilizzato dall’ organismo ma “passa attraverso” il corpo e viene eliminato con le urine”.

La parola diabete, prosegue la dottoressa Berioli, “racchiude patologie completamente differenti e va almeno fatta la classica distinzione tra diabete di tipo 1 e quello di tipo 2. Una stessa parola per due patologie che sono profondamente differenti; il diabete mellito di tipo 2 (detto anche diabete dell’adulto, 95% dei casi di diabete) è una malattia cronica caratterizzata da elevati livelli di glucosio nel sangue ed è dovuto ad una alterazione della quantità o del funzionamento dell’ insulina . E’ detto di tipo 2 per differenziarlo dal tipo 1 (detto anche diabete giovanile, 5% dei casi) in quanto si tratta di due malattie distinte, per cause, epidemiologia, età di insorgenza, sintomatologia di esordio, terapia e possibilità di prevenzione”.

Le persone con diabete tipo 2 “sono in numero elevatissimo rispetto alle persone con diabete di tipo 1 e richiedono due approcci assistenziali totalmente distinti”.

Così arriviamo al diabete di tipo 1, che impatta sulla vita di bambini e famiglie: “Il diabete di tipo 1 – evidenzia la responsabile del Centro di Riferimento Regionale per il Diabete in Età Evolutiva - rappresenta l’endocrinopatia più comune nel bambino ed è una malattia cronica, non frequente, altamente instabile che richiede una assistenza continua, competenze specifiche e Centri di Riferimento adeguati con le caratteristiche menzionate nel Piano sulla malattia diabetica e nelle linee guida delle società scientifiche nazionali ed europee che specificano caratteristiche e numeri”. E ancora: “La competenza deve essere requisito fondamentale per parlare di riferimento e rispondere ai bisogni di salute della comunità”.

In Umbria, sottolinea la dottoressa Berioli, “è stato identificato un unico Centro che insiste presso l’ azienda Ospedaliera di Perugia (HUB Regionale) che ha sempre svolto ruoli e funzioni proprie del livello specialistico, dalla gestioni degli esordi più complessi all’utilizzo delle tecnologie piu’ avanzate in modo omogeneo in tutto il territorio regionale”. Durante il periodo della pandemia da Covid-19, prosegue la responsabile, “il Centro di riferimento regionale non ha lasciato nessun bambino con diabete privo dell’ assistenza e delle tecnologie necessarie ed ha continuato a svolgere ruoli e funzioni anche attraverso lo sviluppo della telemedicina e dei collegamenti da remoto e il tutto grazie anche al contributo della SIEDP Nazionale ( Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica)”.

E ancora: “E’ indubbio – spiega Berioli - che oggi il Centro di Riferimento Regionale, rappresentando la cabina di regia, deve essere rafforzato con medici strutturati dedicati oltre al responsabile, tempi adeguati, infermiere dedicato tutta la settimana per svolgere attività formativa, amministrativa e di front office, il tutto in un approccio multidisciplinare dove l’ assistenza psicologica deve integrarsi con quella nutrizionale, infermieristica e medica”. Il Centro ha anche la necessità “di una linea telefonica dedicata h/24”.

Il rafforzamento dell'Hub regionale, “è requisito indispensabile per procedere all’integrazione con il territorio” ed è “fondamentale la collaborazione con i Pediatri di Libera scelta”.

I bambini e gli adolescenti con il diabete di tipo 1, conclude la dottoressa Maria Giulia Berioli, “devono essere curati nella propria regione ed in ambito pediatrico con omogeneità assistenziale nel rispetto di norme e regole ed in linea con le società scientifiche nazionali ed europee. Questo rafforzerà l’appropriatezza prescrittiva delle nuove tecnologie e ridurrà la spesa sanitaria mantenendo il diritto dei nostri bambini ed adolescenti ad essere curati con le modalità più innovative che li tutelerà da complicanze future”.
E ancora: “Oggi – rincara - possiamo provare a vivere come se il diabete non ci fosse ma mai fare finta che non c’è e questo a tutti i livelli. Le conseguenze in caso di scarsa cura e attenzione sarebbero drammatiche. Il raggiungimento dell’obiettivo non può escludere l’ascolto del mondo dell’associazionismo che da anni si occupa del bambino con diabete in Umbria”.