Malattie Rare, prende il via il 4 agosto da Spello ReMaRe Umbria Tour Estate 2022 con il sostegno dei più famosi Dj italiani

Nella nostra regione la comunità delle persone affette da malattie rare è molto numerosa, stando alle percentuali di incidenza conosciute a livello nazionale. Secondo i dati attualmente disponibili, in Umbria si effettua una diagnosi di MR a settimana, oltre 50 l’anno e si stimano oltre 6.000 PcMR, distribuite su svariate malattie o sindromi delle 6.000-7.000 attualmente diagnosticabili; dato quest’ultimo risalente al 2020, quindi si ritiene che la stima attuale sia più alta. In ogni caso ad oggi risulta essere una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, spesso costretta all’emigrazione sanitaria quando non anche sociale.

Per comunicare l'incidenza dei numeri delle MR e sulle PcMR (personbe con Malattie Rare) e peraltro la fitta nebbia che li avvolge, i DJ si impegneranno a elaborare dei contenuti personali sulla base di alcune proposte riprese dal sito www.uniamo.org della Federazione Italiana Malattie Rare "Le PcMR insieme riempiono una metropolitana di 175 Km", "Le PcMR insieme riempiono lo Stadio San Siro 25 volte", "Le PcMR insieme riempiono Piazza San Pietro 7 volte", "Le PcMR insieme riempiono l’Arena di Verona 90 volte".

ReMaRe Umbria Tour Estate 2022 è un progetto pilota che vuole portare il manifesto Re.Ma.Re. Umbria ospite di vari eventi organizzati nel periodo estivo in alcuni Comuni umbri. L’idea è quella di incontrarsi e conoscere le PcMR andando direttamente a casa loro, per condividere gli obiettivi fissati dalla rete e innescare un circolo virtuoso che dia la spinta dal basso per fare gruppo e riunire tutta la comunità rara umbra nelle sue declinazioni e sfumature, affinché le PcMR non si sentano isolate, ma rappresentate, accolte e incluse nel contesto sociale nel quale vivono e dal quale sono rappresentate.

Re.Ma.Re. Umbria sostiene che un approccio inclusivo sia fondamentale per il raggiungimento pieno dei diritti universali del cittadino PcMR come sancito recentemente anche dall’ ONU.

In campo contro il bullismo

In campo contro il bullismo. Prende il via da Spello ReMaRe Umbria Tour Estate 2022, giovedì 4 agosto con un evento organizzato dagli Amici di Spello a sostegno della campagna #ilbullononballa (a partire dalle ore 18:00 al parcheggio di Villa Dei Mosaici) e patrocinato dal Comune di Spello.

La serata che vuole mettere al centro i temi proposti dal manifesto Re.Ma.Re.Umbria (RETE delle MALATTIE RARE UMBRIA).

Si inizierà con la partita di calcio tra la Nazionale DJ vs Rappresentativa Commercianti di Spello a cui farà seguito una serata di musica con i migliori dj nazionali e internazionali.

Come dice il DJ Jack Mazzoni nel video postato sulla pagina Facebook di Amici di Spello "Ci vediamo il 4 agosto a Spello con la nazionale Dj per scendere in campo contro il bullismo". Anche Roberto Cammarelle, campione olimpico di pugilato ha postato il suo video "Il bullo non balla e noi glielo facciamo vedere".

Gli organizzatori, i rappresentanti comunali e i DJ hanno immediatamente compreso il valore dei temi proposti dal manifesto Re.Ma.Re. Umbria accogliendo l’idea di proporre e lanciare, al pubblico presente durante la serata, dei brevi messaggi sulle malattie rare (MR) e alle persone con malattie rare (PcMR).

Le prossime iniziative

Il ReMaRe Umbria Tour Estate 2022 al momento, oltre a Spello, visiterà i comuni di Cannara, Gubbio, Nocera Umbra e Umbertide, coinvolgendo le istituzioni locali e i cittadini, sarà l’occasione giusta per porre l’accento sul tema delle MR e far uscire la comunità rara umbra dal cono d’ombra nel quale si trova da troppo tempo.