Il talento umbro Edoardo Riganti Fulginei in concerto a Solomeo per sostenere la causa delle malattie rare
Sarà il giovanissimo e talentuoso pianista spoletino Edoardo Riganti Fulginei il protagonista del concerto di domenica 8 Gennaio 2023 al Teatro Cucinelli di Solomeo: a invitare tutti all'ascolto di questo prodigioso umbro è un altro giovane, Federico, che lotta contro la malattia di Lafora, una patologia genetica rara che implica una lenta e inesorabile degenerazione neurologica e conseguentemente fisica.
Edoardo ha conosciuto tramite Facebook la storia di Federico e della battaglia della sua coraggiosa madre, la perugina Margherita Gatti, che da due anni si batte per promuovere e incentivare la ricerca sulle cure per questa malattia rara, ma forse non incurabile. Oltre a promuovere continui eventi di raccolta fondi per la ricerca, che come questo nella locandina saranno interamente devoluti all'Associazione "Malattie Rare Mauro Baschirotto", Margherita, nella vita quotidiana avvocato, è diventata rappresentante delle famiglie europee di pazienti affetti da questa patologia.
Ora, il prossimo obiettivo è quello di sostenere la prossima apertura di un CRO, ovvero un ente di controllo terzo ed imparziale che verifichi l'attendibilità dei risultati del primo tirial clinico mondiale (in programma a Bologna nel marzo 2023) sull'efficacia di un nuovo sofisticato farmaco per tenere sotto controllo la malattia di Lafora.
Grazie alla generorsità di molte persone, in primis di Edoardo Riganti Fulginei, del Teatro Cucinelli di Solomeo e delle persone che per questo si sono adoperate, il prossimo 8 Gennaio il pianista dà appuntamento alle 17 per il concerto: naturalmente, insieme a Federico!