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I malati di Sla oltre alla malattia combattono contro la burocrazia: l'assegno di cura è un calvario

Visite e contro visite molti mesi dopo per accertare il male e avere accesso ai Fondi. In più parametri assurdi per essere beneficiario: soldi solo se il quadro clinico è compromesso. In Umbria tanti problemi da risolvere

Sei malato di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Ma ancora - grazie a Dio... uno direbbe - hai solo difficoltà a parlare ma ti riesci a muove dignitosamente o magari muovi ancora solo mani e piedi. La tua vita non è più la stessa ma è ancora dignitosa. Purtroppo per te, visto che non sei ancora ridotto ad uno stato clinico ampiamente compromesse, non puoi ricevere neanche il contributo minimo previsto dalla legge: appena 400 euro. Ritorni quando avrà grossi problemi di mobilità, di respirazione, nutrizione e comunicazione. Tutto questo accade in Umbria. La denuncia porta la firma dell'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica che ha iniziato un confronto con la Regione dell'Umbria per modificare quei parametri che permettono di accedere ai fondi di sostegno per una malattia così altamente invalidante. 

Infatti anche per accedere al contributo minimo di 400 euro mensili, le persone con SLA devono presentare una situazione clinica già ampiamente compromessa in tutte queste 4 aree: mobilità, respirazione, comunicazione, nutrizione. Ma c'è dell'altro: su 85 malati di Sla ben 30 di loro non ricevono oggi l’assegno di cura mensile del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze (FNA)* che il Governo eroga ogni anno alle Regioni perché diano sostegno economico all’assistenza domiciliare dei disabili gravi e non autosufficienti, tra cui le persone con SLA. 

"I criteri fissati dalla Regione - spiegano dall'associazione - per l’accesso all’assegno di cura escludono molti malati dall’erogazione del contributo economico. Per averlo, infatti, non basta la diagnosi di SLA, ma serve una visita dell’Unità Medica di Valutazione (UVM) che i distretti sanitari fissano spesso con grande ritardo, molti mesi dopo la diagnosi". Oltre i parametri sballati ci si mette anche una lenta burocrazia per certificare l'invalidità per questa malatti.  

"Come associazione AISLA abbiamo proposto alla Regione Umbria di semplificare i criteri per l’accesso all’assegno di cura dell’FNA in modo da garantire a tutte le persone colpite dalla malattia di ricevere un contributo che è molto importante ad esempio per poter pagare una persona che aiuti i familiari nell’assistenza domiciliare. AISLA propone che la diagnosi di SLA sia già sufficiente per far avere l’assegno alle famiglie, senza bisogno della visita medica dell’Unità Medica di Valutazione (UVM). Questo per le famiglie si traduce spesso in ritardi e attese burocratiche non compatibili con la loro condizione di sofferenza e il loro bisogno di aiuto". 

Infatti la visita dell’UVM dovrebbe servire solo a verificare l’aggravarsi delle condizioni del malato e farlo accedere al contributo più elevato.  Ad Oggi la Regione Umbria prevede tre fasce di contributi, 400, 800 e 1200 euro mensili, proporzionate alla gravità dello stato di salute. Su questi punti AISLA attende una risposta dalla Regione Umbria che si è detta disponibile a riformulare i criteri d’accesso all’FNA. 

Sia la Presidente Marini che l'assessore alla sanità hanno promesso di modificare i parametri e di rendere più leggera la burocrazia. Si spera che si faccia presto per aiutare i 30 malati di Sla rimasti senza nessun sostegno pubblico. 

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