Speciale EUmbria - Università, Ospedale ed Europa insieme per trovare una cura alle malattie rare

Articolo realizzato nell’ambito del Progetto FISE- Europe Direct Terni – Comune di Terni – Università di Perugia, con il cofinanziamento della Commissione Europea".

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Qual è l'attenzione che l'Europa dà alle malattie rare? L'Unione Europea offre incentivi per i ricercatori al fine di trovare farmaci e terapie per queste patologie e sostiene iniziative che favoriscono la diagnosi e la registrazione di malattie rare. Ne è un esempio la banca dati Orphanet. Anche l'Università di Perugia e l'Ospedale perugino S. Maria della Misericordia sono presenti nei dati qui raccolti, con informazioni sui laboratori di analisi e progetti di ricerca in corso in ambito di malattie rare.

Orphanet è un consorzio multilaterale internazionale nato nel 1997 in Francia. Coinvolge oggi 40 Paesi, europei e non, e la maggior parte delle sue attività è cofinanziata dalla Commissione Europea in relazione alla joint action RD-ACTION 2015-2018. L'obiettivo è raccogliere, in un'unica banca dati, informazioni sulle malattie rare e migliorare diagnosi, presa in carico e trattamento dei pazienti affetti da queste patologie. Il portale offre inoltre un elenco dei farmaci per tali malattie, farmaci, se presenti, cosiddetti “orfani”. 

L'industria farmaceutica è, in genere, poco interessata a produrli in quanto difficili da immettere sul mercato. Risulterebbero infatti destinati solo ad un ristretto numero di pazienti e sono quindi “orfani” di case farmaceutiche che li producano. Come funziona la pagina Orphanet? È divisa in otto sezioni e sono sette le lingue disponibili sul  sito. Ciascun Paese parte del consorzio ha anche un team nazionale con un sito web a parte. L'Università di Perugia rende disponibili informazioni su test diagnostici e progetti di ricerca facilmente accessibili dalla piattaforma. Per esempio, entrando nella sezione “Ricerca e sperimentazioni” è possibile visualizzare i progetti di ricerca in corso, ove presenti, con dettagli quali tipo di progetto, responsabile/i, enti finanziatori, malattie a cui si rivolge lo studio e farmaci orfani, se esistenti. 

Accedendo alla sezione “Laboratori di diagnosi”, l'utente può verificare quali laboratori siano presenti sul territorio. In Umbria, molti di essi sono collocati nell'Ospedale universitario S. Maria della Misericordia. Tramite una piattaforma di facile accesso, con informazioni trasparenti non esaustive ma in continuo aggiornamento, Orphanet dà quindi visibilità alle malattie rare, agli enti sanitari locali che sai l'impegnano nella ricerca, contando anche sull'appoggio dell'Unione Europea.

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