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La piccola Noemi combatte per continuare a vivere, la famiglia: "Possiamo aiutarla solo grazie alle donazioni"

Noemi fa riabilitazione presso un ospedale di alta specializzazione in Texas. Ieri il diniego alla richiesta di autorizzazione da parte dell'Usl. La mamma: "Faremo ricorso, partiremo solo grazie alla generosità dei cittadini"

Noemi è una bimba speciale. Noemi ha otto anni, frequenta la scuola, ha una mamma e un papà e tantissime persone che in questi anni si sono unite alla sua battaglia. Questa dolcissima bimba perugina sta infatti lottando contro la sindrome di Rett, una grave malattia neurologia a cui oggi non esiste una cura certa. Solo speranza, amore, e un centro di alta specializzazione distante migliaia di chilometri che le permette di poter avere più autonomia, di poter muovere meglio le sue manine e anche di poter stare in piedi e muovere quei passi,anche se pochi, che per la famiglia significano una conquista. Una conquista verso una vita il più normale possibile, fatta di giochi, cartoni animati, scuola e divertimento. Come ogni bimbo di otto anni merita di avere.

La piccola Noemi , da cinque anni a questa parte, accompagnata dai suoi genitori, affronta un lungo viaggio verso gli Stati Uniti, a Houston in particolare, nello stato del Texas, per poter fare riabilitazione nel centro di alta specializzazione "Texas Children Hospital". Un ospedale che si occupa di aiutare , con macchinari e team specializzati, anche i bambini affetti dalla sua stessa sindrome. Ieri, però, la doccia fredda. Mamma Alessia ha infatti ricevuto dall'Usl, distretto del perugino, il diniego alla richiesta di autorizzazione cure di alta specializzazione (ai sensi del DM 3.11.1989) presso l'ospedale pediatrico americano. Questo significa che la famiglia di Noemi dovrà interamente accollarsi le esose spese, fino ad allora - e per quattro anni consecutivi - rimborzati dall'Azienda sanitaria locale.

"Affronteremo questo viaggio solo grazie alla generosità dei cittadini che ci sostengono" - commenta mamma Alessia. E infatti, tanto è il calore e l'aiuto ricevuto tramite eventi, donazioni e altre manifestazioni d'affetto che danno sostegno a Noemi e alla famiglia. Anche grazie alla pagina Facebook a lei dedicata "Insieme a Noemi" e nata per far conoscere la storia di questa piccola, ma grande guerriera. 

Spiega mamma Alessia: "Per la situazione di Noemi, l'unico centro adatto alla riabilitazione, per ora è sempre stato in Texas. Attraverso le cure riesce a stare in piedi e a fare qualche passo utile a  poter migliorare la sua qualità di vita. La prima volta che siamo partiti è stato quando aveva appena tre anni e posso dire che nel tempo è molto migliorata. Un conto però è partire con un pò di rimborso, e un conto è farlo a spese proprie, dinanzi ad un costo che oscilla dai 60 agli 80mila euro. Questa è la prima volta che ci viene negato il rimborso perchè non ci sarebbero migliorie evidenti, secondo il medico. Noi il 25 maggio partiremo comunque. la riabilitazione dura 4 mesi e posso dire, vivendo ogni istante della mia vita con lei, che ciò che è stato fatto dai medici dell'ospedale di Houston per lei è fondamentale. Ecco perchè non ci arrenderemo e faremo ricorso".

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