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La piccola Noemi e Alessia (foto autorizzata dalla mamma)

La piccola Noemi e Alessia (foto autorizzata dalla mamma)

Noemi può curarsi solo in Texas per arginare una malattia rara: 550 dollari per 1 ora di fisioterapia

Non può parlare, camminare,usare le mani,dipende completamente 24h su 24 dalle persone che con amore le stanno accanto,la sua unica forma di comunicazione é lo sguardo attraverso il quale prova a "chiedere"cio che vorrebbe! Servono denari per le cure... l'appello-racconto scritto direttamente dalla mamma

Noemi è una dolcissima bambina affetta dalla Sidrome di Rett, una malattia rara che necessità di cure particolari, tanta ricerca e tutto lontano da Perugia. La sua mamma Alessia ha voluto raccontarci la storia quotidiana che vive con la sua piccola. C'è bisogno anche stavolta del vostro aiuto per permettere a questa famiglia di casa nostra di poter curare costantemente la piccola Noemi.  E' stato realizzata una pagina Fb dove si parla di come si può aiutarla e di tutto quello che viene fatto per darle una vita più normale possibile.
Una parte delle spese viene rimborsata attraverso i fondi europei perché Noemi rientra nelle malattie rare per le quali non ci sono centri specialistici in Italia. Buona lettura e aprite il cuore... se potete in questi tempi difficili. 

*****

di Alessia Pierangeli (la Mamma di Noemi) 


Ehi...scusami puoi prestarmi la tua attenzione solo per pochi minuti? Vorrei raccontarti il perché la mia piccola Noemi ha occhi cosi belli e profondi che riescono a parlare dei lunghi silenzi che accompagneranno la mia vita.

Noemi,5 anni ad Aprile, ha la Sindrome di Rett,una malattia genetica rara per la mutazione del gene MecP2,che colpisce una bambina ogni 10/15 mila. Non può parlare, camminare,usare le mani,dipende completamente 24h su 24 dalle persone che con amore le stanno accanto,la sua unica forma di comunicazione é lo sguardo attraverso il quale prova a "chiedere"cio che vorrebbe!

L'infausta diagnosi arrivata a soli 20 mesi di vita mi ha spinto a cercare un riparo dalla tempesta che stava per travolgere le nostre vite e curiosando in Internet trovo il nome di Anna,anche lei nella nostra stessa condizione. Contatto immediatamente la madre e dopo un incontro di mezzo pomeriggio e uno sconvolgimento totale decido di seguire il suo prezioso consiglio...America...Texas...Houston

In soli 6 mesi e l'aiuto costante e indimenticabile di tutta la popolazione italiana riesco attraverso una raccolta fondi a raccogliere una cifra importante e mai pensata di 140 mila euro tra cene,concerti,appelli nelle Tv locali,per iniziare a sognare di arrivare qui dove tutt'ora per la seconda volta ci troviamo.

Nel 2013 siamo stati Ospiti del nostro sogno Americano 7 mesi e ora nel 2014/15 per altri 5 mesi e finalmente giunti quasi alla fine del nostro percorso che ci rivedrà presto a Pg possiamo urlare con soddisfazione che Grazie a questo paese la nostra prospettiva di "vita" è cambiata. Nessuno ci farà mai guarire ma grazie alla sola Fiosioterapia con una cadenza di 1 ora al giorno tutti i giorni,riusciamo in maniera "stabile" a stare in piedi e con l'aiuto,quasi materno, delle mani di Beverly,la nostra Fisioterapista,camminiamo in palestra spingendo il carrello della spesa fingendo una vita normale.

Tutta l'ora si svolge travolta da immensi sorrisi e risate sonore che accompagnano la voce melodiosa di Beverly che canta per noi l'esercizio,interrompendo solo per dire...Good Job Noemi molto bravo! Sono lunghi periodi lontani dalla propria casa,dagli odori,sapori e colori della tua terra che ami e odi per quello che non ti da..ti manca il calore e la routine che caratterizza le monitone giornate ma...qui ogni sforzo viene ampiamente ricompensato al punto di voler baciare il suolo dove cammini!

Unico ostacolo? Servono molti soldi: Basti pensare che  per 1h di Fisioterapia 550$, 1 visita specialistica 300$,1 elettrocardiogramma 470$ e così si potrebbe continuare un elenco infinito di spese.  La morale..la vita,la salute e il benessere di un figlio non hanno un costo stimabile in $ o € ma solo nella tenacia di un genitore a non arrendersi mai difronte alla più dura e cruda realtà.  Per tutti coloro che vogliono saperne di piu sulla nostra storia e magari condividere e aiutarci nel nostro percorso vi lascio l'indirizzo della nostra Pagina Facebook: INSIEME A NOEMI

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