Viaggio della speranza per Noemi: "Grazie alle donazioni andremo in Texas"

“ Mi chiamo Alessia Pierangeli, sono  una mamma di  35 anni che  ha messo al centro della propria vita la propria figlia  Noemi, affetta da una grave malattia genetica.I mei pensieri sono tutti rivolti a lei, visto che sono anche  una donna separata ”.

Inizia cosi la lettera che una donna, da pochi mesi fortunatamente occupata come fisioterapista  nella sanità pubblica .;una lettera  scritta con grande dignità a coraggio, perché Alessia ha capito fin da subito che da sola   il suo progetto non sarebbe  decollato. Ed invece….” Quando il   9 aprile del  2010  Noemi  venne  alla luce  apparentemente era sana e bella, ma appena pochi giorni  mi accorsi che qualcosa non andava. Ho studiato anche io, mi sono diplomata in fisioterapia, non sono una sprovveduta .Accellero di proposito le tappe dolorose del cammino mio e di mia madre  per arrivare a quella che considero la data della terribile sentenza : il 2 Gennaio del 2011 i medici mi dicono che Noemi è affetta dalla Sindrome di Rett. Non dimenticherò mai  quel foglio, piansi come avvrebbe pianto qualsiasi mamma al mondo”.

Alessia oramai conosce tutto della malattia della piccola Noemi,  racconta che si tratta  di una patologia   neurologica regressiva a carico del gene MECP2 che  statisticamente colpisce 1/15.000 bambine femmine. “Noemi non parla,non cammina ed ha perso l'uso delle mani”, aggiunge Alessia.

“ La vita  va guardata in faccia , ho voluto dare un significato forte a ciò che mi è capitato: ho pensato che avessi l’obbligo di provare a dare a mia figlia una vita migliore  di quella che sta vivendo adesso. Ho  conosciuto Anna , una  bambina di Terni e dopo aver parlato con sua madre  ho deciso di partire per il Texas , dove appunto Anna in 5 anni di  cure ha ricevuto risultati sorprendenti,  arrivando a camminare, seppure con un aiuto”

Ecco, allora prendere corpo il  progetto di Alessia di  partire per il Texas con Noemi :” Ma le risorse erano scarse e  fino ad un paio di mesi fa ero anche disoccupata. Finalmente un po’ di luce anche per me, con l’arrivo del lavoro, ma è evidente che senza l’aiuto di tanta gente , quando ho deciso di raccontare pubblicamente la mia storia non c’erano speranze”

Alessia ha lanciato appelli nelle trasmissioni delle emittenti tv  locali e sui giornali.. “ I primi risultati sono stati concreti , direi  sorprendenti ,L’Associazione  si sono mobilitate  e cosi la raccolta è arrivata a  superare  i 110 mila euro, una somma che permetterà a me, a mia madre  e a Noemi di  partire   per  il  Texas Children’s hospital. La data è fissata  per il 26 aprile. Abbiamo i mezzi finanziari per restare laggiù sei lunghi mesi, lontani dalla nostra amata terra, dagli amici, dagli affetti. Ma farei tutto per lei , Noemi, la sola ragione di vita. Grazie al lavoro che finalmente è arrivato usufruirò della  aspettativa per gravi motivi di famiglia , ma mia madre per accompagnarci  dovrà rinunciare  al suo stipendio “.

Già  allo stadio si è svolta una raccolta fondi , il mondo del calcio apre ora di nuovo le portye alla solidarietà degli appassionati, degli atleti, tecnici  e dirigenti : Debbo  moltissimo ad una  cara amica Roberta Moscatelli, che mi ha aperto le mondo per me sconosciuto, ed ora anche Il Comitato Regionale Umbro della  Figc  si è fatto promotore di una manifestazione “  Insieme a Noemi”,  che prevede  per venerdì 15 marzo presso la discoteca  Egizia  una raccolta fondi durante un concerto della orchestra Casadei . Mi dicono che il cuore grande degli umbri , del mondo dello sport , nonostante la crisi darà  risposta generosa. In questi mesi ho avvertito il calore e l’affetto della gente e perché  tutto sia trasparente nella raccolta e nello utilizzo dei fondi, propongo una sorte di garante di tutto il progetto di permettere a mia figlia una qualità migliore della vita. Lancio un appello al sindaco Boccali , come primo cittadino di Perugia di dare mandato ad un suo rappresentante  per controllare l’intera operazione”