DOSSIER A due anni dall'entrata in vigore del testamento biologico a che punto siamo? I dati dell'Umbria, i comuni. Occhio ai tanti vincoli
Cosa è la Dat? La disposizione anticipata di trattamento (Dat), inizialmente chiamata "testamento biologico", ed è l’espressione della volontà di una persona riguardo le terapie sanitarie che intende o non intende ricevere
Nonostante siano passati più di due anni dall'entrata in vigore delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) e manchi completamente la Relazione del Ministero della Salute, l’Associazione Luca Coscioni insieme a decine di volontari e volontarie - grazie soprattutto all’aiuto delle Cellule locali - ha promosso un accesso agli atti generalizzato per richiedere a 4.362 Comuni italiani (il 55% del totale) quante Dat sono state ricevute dai Comuni dall’entrata in vigore della legge a oggi e quante di queste sono state trasferite alla Banca dati nazionale.
Ne emerge che più di una Dat su 10 ancora non è stata trasmessa alla Banca dati nazionale. Varese e Pesaro riusltano essere i capoluoghi con più Dat in proporzione alla popolazione maggiorenne residente. Già disponibili invece i dati di quasi tutti i capoluoghi a eccezione di Chieti, Frosinone, Latina, Isernia, Caserta, Salerno, Barletta, Enna e Brindisi, che non hanno ancora risposto o hanno risposto in maniera parziale (aggiornamento inizio settembre 2022. A tutti i Comuni responsabili della mancata risposta nel termine dei 30 giorni stabiliti dalla legge, è stata inviata nei giorni scorsi una richiesta di esame dell’accesso civico. Fatto salvo il caso di Chieti, dove la richiesta è già scaduta, gli altri hanno ancora tempo 7 giorni circa per rispondere. L’iniziativa è tuttora in corso e punta ad allargare l’indagine sulla totalità dei comuni italiani.
In Umbria, i maggiorenni residenti sono circa 642.985; di questi 2.015 hanno depositato una Dat e 1.925 sono le Dat già inviate alla Banca dati del Ministero della Salute (con uno scarto di 90 Dat acquisite ma non ancora registrate presso il Ministero). Tra i comuni che hanno risposto positivamente alle richieste dell'associazione troviamo: Passignano, Castiglione del Lago, Perugia, Assisi, Bastia, Deruta, Foligno, Bevagna, Gualdo Cattaneo, Nocera Umbra, Gualdo Tadino Gubbio, Città di Castello, Todi, Terni, Narni, Amelia e Orvieto. Tra i Comuni che invece non hanno risposto: Umbertide, Bettona, Cannara, Spello, Montefalco, Giano dell'Umbria, Spoleto, Massa Martana, Acquasparta, Montecastrilli, Avigliano Umbro, San Gemini, Arrone, Stroncone, Castel Giorgio e Fabro.
In pratica, cosa è la Dat? La disposizione anticipata di trattamento (Dat), inizialmente chiamata "testamento biologico", è l’espressione della volontà di una persona - maggiorenne in grado di intendere e volere - riguardo le terapie sanitarie che intende o non intende ricevere nel caso in cui non sia più in grado di prendere decisioni o non le possa esprimere chiaramente, per una sopravvenuta incapacità, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. La decisione di redigere una Dat è assolutamente libera e volontaria.
Prima di esprimere le Dat occorre aver acquisito informazioni adeguate sui benefici e su rischi dei trattamenti, degli esami e delle terapie, circa le possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto. Il perimetro della Dat. Nelle sue Dat la persona non potrà esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Riguardo a tali richieste, il medico non ha obblighi professionali ed è tenuto al rispetto delle Dat e può disattenderle, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure nel caso in cui siano disponibili terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Se dovesse verificarsi un conflitto tra la posizione sostenuta dal medico e quella sostenuta dal fiduciario si dovrà chiedere l’intervento del giudice tutelare per la relativa decisione. La dichiarazione può essere revocata o modificata in qualsiasi momento della vita; come per il testamento notarile, restano valide le Dat che riportano la data di redazione più recente.
L'ente responsabile. Le Dat sono raccolte in una Banca dati istituita presso il Ministero della salute (art. 1 commi 418-419 della Legge di bilancio del 2018). Per conoscere le modalità di registrazione delle Dat nella Banca dati nazionale si può consultare il Decreto n. 168 del 10 dicembre 2019, pubblicato nella Gazzetta ufficiale n. 13 del 17 gennaio 2020. In mancanza della Relazione del Ministero della Salute, in ritardo di 2 anni, da inizio 2022. La funzione. La Banca dati nasce con lo scopo di raccogliere copia delle disposizioni anticipate di trattamento, ma anche per garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca; inoltre assicura la piena accessibilità delle Dat sia da parte del medico che ha in cura il paziente, nelle situazioni di incapacità ad autodeterminarsi, sia da parte del disponente che del fiduciario eventualmente da lui nominato. La banca dati registra anche copia della nomina dell'eventuale fiduciario e dell'accettazione o della rinuncia di questi ovvero della successiva revoca da parte del disponente.
Implementazione dei dati. L'aggiornamento e l'alimentazione della banca dati avviene grazie al lavoro degli ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, e degli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero; dei notai e i capi degli uffici consolari italiani all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili; dei responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat.
Anche SWG - istituto che progetta e realizza ricerche di mercato, di opinione, istituzionali, studi di settore e osservatori, analizzando e integrando i trend e le dinamiche del mercato, della politica e della società - si è interessata alla questione e ha condotto una proiezione sul numero di testamenti biologici depositati nei Comuni italiani, sulla base dei dati già raccolti: secondo le sue stime sono 223.290 le Dat raccolte dagli Uffici di Stato civile. La stima, per la proiezione dei dati raccolti su 2.550 Comuni, è stata effettuata con la valutazione dei seguenti parametri: il totale della popolazione maggiorenne italiana residente (49.783.836); l’ampiezza demografica dei Comuni; la provincia; gli strati composti da area urbana, area non urbana, area metropolitana. Ne è derivato un tasso medio di 0,0045%.
