Sclerosi multipla e nuove terapie in un convegno a Villa Umbra

Oltre mille pazienti nella provincia di Perugia, dati regionali che collocano l’Umbria al secondo posto in Italiaper diffusione percentuale della malattia, dopo la Sardegna: sono i dati della sclerosi multipla (SM) in Umbria, malattia cronico-progressiva e invalidante, che colpisce perlopiù i giovani fra 20 e 30 anni e per la quale non esiste una cura, ma solo farmaci in grado di rallentare il decorso.

Di tutto questo, e delle nuove frontiere terapeutiche, soprattutto per le forme progressive (le più gravi) si parlerà nel convegno: “Sfide presenti e future nella SM: dal miglioramento della qualità di vita al trattamento delle forme progressive”, in programma a Perugia (Villa Umbra), sabato 6 giugno alle ore 15.00. Il convegno è organizzato dalla sezione locale di AISM (associazione italiana sclerosi multipla) in occasione della “settimana nazionale della SM”, dal 23 al 31 maggio.

Una patologia sempre più diffusa in Italia – 72mila le persone colpite, in media una diagnosi ogni 4 ore – e che si rivela emergenza sociale anche per l’Umbria, stando allo staff del Centro Malattie Demielinizzanti dell’Ospedale S.Maria della Misericordia di Perugia, che segue circa 1.000 pazienti, e ai volontari della sezione di AISM: “riceviamo ogni settimana almeno una nuova richiesta d’aiuto” conferma Rachele Paolucci, volontaria AISM “fra giovani neo-diagnosticati, familiari, richieste di trasporto per chi ha mobilità ridotta”.

Per fronteggiare l’emergenza, è previsto l’arrivo di quattro persone in servizio civile in autunno; è già attivo il servizio di assistenza psicologica all’Ospedale; in più, tutta una serie d’iniziative che ricorda il presidente Luca Conte: “dagli incontri tematici su argomenti-chiave come gravidanza, fatica, riabilitazione, allo sportello-infopoint che attiveremo entro il 2015 all’Ospedale, per informare su una malattia che oggi può fare molta meno paura”.

Meno paura grazie anche alle nuove terapie, molto più efficaci, di cui si parlerà nel convegno di Villa Umbra. “Aggiornamenti sulla ricerca scientifica e le innovazioni terapeutiche” sarà il primo tema del convegno a cura di Massimiliano Di Filippo (ricercatore presso il Centro SM dell’Università degli Studi di Perugia); la “ricerca sulle forme progressive”, le più gravi e a oggi orfane di cure, sarà illustrata dalla responsabile del centro SM, la neurologa Paola Sarchielli, assieme a staff e specializzandi; gli “approcci riabilitativi” saranno invece spiegati da Mauro Zampolini (direttore del reparto di Neuroriabilitazione del San Giovanni Battista di Foligno). Sempre più si parla di staminali nella ricerca: ne svelerà il reale stato dell’arte Luca Massacesi, primario di Neuroscienze all’Ospedale Careggi di Firenze.

Il convegno sarà l’occasione per i volontari AISM, ricorda Conte, “di presentare un nuovo protocollo di attività fisica finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, in partenza a settembre, e promosso da studi specifici di giovani laureati in Scienze Motorie”. Nonché per promuovere l’”Agenda della SM”, documento presentato in Parlamento da AISM nazionale che traduce in azioni pratiche la “Carta dei Diritti della SM”, di cui primo firmatario è stato nel 2014 il Ministro Lorenzin.

Con il motto “persone, prima che pazienti” i giovani volontari AISM Perugia – molti giovanissimi, già con la patologia e con disabilità di livello diverso – invitano pubblico, famiglie e pazienti al convegno del 6 giugno.