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Domenica, 2 Ottobre 2022
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STORIE DI DONNE | Margherita Gatti e la forza di una madre, per ripartire da una tragedia e arrivare a una speranza: "Un giorno farò politica e mi occuperò di malattie rare e sostegno alle famiglie dei malati"

La malattia di Lafora diagnosticata al figlio lascia poche speranze, ma questa donna, avvocato e vivace intellettuale perugina, non si è persa d'animo e ha messo in rete in pochi mesi i maggiori studiosi mondiali di questa patologia rara, creando una speranza di cura per suo figlio e anche per gli altri 250 malati nel mondo

Una diagnosi che pesa come un macigno. Federico ha 14 anni quando, nel 2020, dopo una serie di episodi di malori poco chiari, gli viene diagnosticata la malattia di Lafora, una patologia genetica rara che implica una lenta e inesorabile degenerazione neurologica e conseguentemente fisica.
Ma Federico ha una mamma speciale. Una mamma combattiva, razionale, volitiva e anche con tante competenze che la vita e l’impegno le hanno donato. Si chiama Margherita Gatti.

Margherita, qual’è stata la prima cosa che ha pensato davanti alla diagnosi della malattia di suoi figlio?

“All’inizio è stata la catastrofe. Ma io sono credente e dopo tre giorni di solo pianto ho pensato di dover andare a chiedere aiuto a Dio. Così sono andata a Loreto dove alla Madonna ho chiesto tre grazie: una di reagire alla situazione, poi di trovare una cura per Federico e la terza di farlo soffrire poco, se non avessi potuto trovare per lui una terapia.
La prima grazia senz’altro è arrivata perchè ho trovato la forza di reagire immediatamente, e lo strumento terreno sono stati gli amici: ho avuto una squadra che lotta con me e mi aiuta a contattare i più eminenti studiosi mondiali sulla patologia. Grazie alle competenze che ho maturato nella vita, alla professione di avvocato, alla passione per la lingua inglese, sono stata in grado di mettermi in contatto con studiosi negli Stati Uniti e in varie parti nel mondo e finalmente abbiamo anche trovato quella che sembra una terapia. Federico infatti, grazie al supporto economico della Regione Umbria che si è fatta onere della spesa, riceve una terapia enzimatica consistente in un’infusione di ventotto fiale consecutive di Myozyme Sanofi. Due volte al mese, sotto la guida affettuosa del Prof. Alberto Verrotti Di Pianella, direttore del reparto di Pediatria, ci rechiamo in ospedale per questa terapia. Si tratta di una al-glucosidasi alfa, enzima che è in grado di frenare l'accumulo dei corpi di Lafora che provocano la degenerazione neurologica di questi pazienti. Che sono nel mondo appena 250. Ecco perché le case farmaceutiche non investono nella ricerca su questa malattia, che si può curare, ma con farmaci ad oggi non sviluppati, perché costosi”.

Margherita, la fede aiuta, ma anche un carattere come il suo è una risorsa indispensabile davanti a queste situazioni. Dove ha trovato questa forza?

“Ho avuto l’esempio dei miei genitori ma soprattutto di mio padre, Gerardo Gatti, avvocato del foro di Perugia e professore. Lui ha sempre sopportato con il sorriso tutto il dolore che pativa, morendo per una terribile malattia me lo ricordo ancora allettato che leggeva versi in francese e commentava dicendo “anche in questo è perfetta letizia”...
Grazie a Dio ho avuto e ho delle possibilità che magari altri genitori di figli malati non hanno e per questo mi sono detta: “ci sono tante famiglie e tanti genitori devastati dalla malattia che non hanno le possibilità per farlo. Ho ricevuto tanto, è ora di restituire”.

In famiglia come vivete ora il giorno per giorno?

“So bene quello che ci aspetta e il tempo che ci aspetta. Non sappiamo il mese o l’anno, ma questa patologia ha un’aspettativa di vita da due a dieci anni dall’esordio e noi abbiamo già due anni alle spalle. So bene che non abbiamo davanti a noi venti anni e una vita buona. Se un anno fa Federico ancora nuotava e camminava, adesso a malapena sta in piedi, non scrive, non legge, parla e deglutisce a fatica. Questa terapia è iniziata a giugno, l'idea è che possa un po’ rallentare la progressione, ma non guarire. Certo, io spero sempre in un miracolo e a gennaio inizieremo un’altra terapia enzimatica con un farmaco chiamato Val 1221 che verrà donato da una start up terapeutica americana, potrebbe ancora accadere un miracolo, o quello che ci aspetta è un declino inesorabile…
Il mio futuro ahimè è difficile, è una vita diversa da quella che ho vissuto fino a due anni fa. Ho quasi smesso di lavorare, penso che Federico ha bisogno di me, finché posso assisterlo io e lui vede me coltiva la speranza. Lui è consapevole delle cose ma non deve sapere fino in fondo quello che lo aspetta. Ad ogni modo io continuerò per sempre a spendermi per le malattie rare. Ora ho chiaro il mio futuro: la politica, dove desidero impegnarmi per la cura di tante situazioni difficili e centrare un mio personale programma sulle malattie rare, sull'educazione, sui giovani e sul sostegno alla famiglia”.

Che cosa direbbe alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia simile a quella di suo figlio, o in generale una patologia che non lascia grandi prospettive?

“Direi una frase non mia che ho letto quando abbiamo ricevuto la diagnosi di Lafora per Federico, è di un matematico: ‘Quando hai un problema grande che non puoi risolvere, c’è un altro problema più piccolo che puoi risolvere: trovalo”.
Con questa idea in testa ho iniziato a smuovere coscienze, a fare da motore alla ricerca, a mettere in rete persone, convinta che che c’è sempre un problema ‘piccolo’ che si può risolvere. Mai abbandonarsi allo sconforto”.

Margherita Gatti, con la sua immensa tenacia, sarà ospite nei prossimi giorni a San Diego in California al Congresso Mondiale sulla malattia di Lafora, in rappresentanza delle famiglie europee di pazienti affetti da questa patologia. E venerdì 23 ha organizzato a Bagnaia (Perugia) una cena di gala dove ci saranno anche la neurologa Prof. Cinzia Costa e il genetista Dott. Paolo Prontera dell’Ospedale di Perugia (che continuano a studiare la malattia), per raccogliere fondi da destinare all’Associazione per la ricerca sulla malattia di Lafora: “Anche in questa occasione devo molto agli amici e in particolare voglio ringraziare l’Ing. Arch. Benedetta Dominici che ha realizzato la locandina dell’evento, subito andato sold out, e la Band The Glimmers Avv. Alessandro Ciglioni che animerà la serata: una squadra preziosa e vincente”.

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