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Malattia di Lafora, una raccolta fondi per aiutare Federico a sostenere le spese della terapia per un anno

La madre Margherita Gatti racconta la scoperta della patologia genetica che ha colpito il figlio e la lotta per provare a garantire un futuro ai tanti ragazzi malati

Un anno di terapia costa 125mila dollari. Una terapia che può consentire a ragazzi e ragazze ammalate di prolungare le aspettative di vita.

Margherita Gatti (qui la sua storia di madre) ha promosso una raccolta di fondi per suo figlio Federico, che "fino a 14 anni di età, era un ragazzo sportivo: sciava, andava in bicicletta, faceva atletica nella specialità di salto in lungo, era bravo a scuola, frequentava gli amici, come dovrebbe essere per tutti gli adolescenti della sua età".

Tre anni fa, all'improvviso, è caduto per la prima volta a terra. "Lì per lì non capimmo, ma poi le cadute improvvise si sono fatte più frequenti, fino ad avvenire più volte al giorno - prosegue Margherita Gatti - La prima diagnosi fu di epilessia; poi si parlò di epilessia farmaco-resistente e infine, attraverso una indagine genetica, la terribile diagnosi di malattia di Lafora. Questa malattia deriva da un accumulo di glicogeno in forma solida e impalpabile in tutto l'organismo, che provoca crisi epilettiche e la degenerazione progressiva muscolare e cerebrale, con esito fatale nel giro di pochi anni".

Attualmente, a 17 anni, Federico non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi.

"Per questa malattia non esiste una cura clinicamente provata. C'è però una speranza: una terapia sperimentale, studiata per la malattia di Pompe, una malattia genetica simile, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico - dice la madre Margherita - Questa terapia non è però per lui disponibile, se non a pagamento, perché i trial clinici, riservati a un numero molto limitato di pazienti, richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può. Vi chiediamo quindi di aiutarci, anche con un piccolo contributo, a fare sì che Federico possa ricevere questa cura e possa avere ancora una speranza di vita".

Qui la raccolta fondi per aiutare Federico nella sua battaglia per la vita.

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