"Mi chiamo Asia, ho 22 anni e combatto la fibrosi cistica: nonostante tutto sono ancora viva"

Ci sono 70 persone in Umbria che tutti i giorni devono affrontare un calvario determinato da questa rara patologia. Oggi summit a Perugia per fare il punto sulle terapie. Ecco cosa è e cosa comporta questa malattia genetica

Ci sono 70 persone in Umbria che tutti i giorni devono affrontare un calvario, che tutti i giorni lottano contro sofferenze indicibili, che tutti i giorni devono fare i conti, a casa o in ospedale, con i morsi di una malattia genetica rara, la più frequente tra le malattie rare, che colpisce 200 tra uomini e donne ogni anno in Italia. Questa malattia si chiama fibrosi cistica ed è altamente invalidante. Di cure mediche, di nuovi trattamenti e di come migliorare la vita se ne parlerà oggi alle ore 15.30 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Perugia, l’evento è realizzato da Idee in Movimento - Medicina insieme alla SC Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Perugia diretta dalla Prof.ssa Susanna Esposito.

Sarà presente anche una paziente, Asia, 22 anni, che respira con il terzo paio di polmoni a causa della Fibrosi Cistica (FC), che l’ha costretta a due trapianti bipolmonari in soli tre anni. “Queste cicatrici raccontano la mia vita. Mi ricordano la mia vulnerabilità, ma gridano al mondo che, nonostante tutto, sono qui. Ancora viva”. Ogni malattia ha una storia a sé e quella di Asia inizia poco dopo la sua nascita. 

Infezioni respiratorie frequenti, affanno, diarrea cronica, scarso accrescimento in peso e altezza sono le manifestazioni tipiche della Fibrosi Cistica. A causare la malattia è un difetto della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), responsabile della regolazione degli scambi idroelettrolitici. Questa anomalia fa sì che le secrezioni siano povere d’acqua, perciò dense e poco scorrevoli (da cui il nome in passato di “mucoviscidosi”, cioè muco viscido) da ostruire i dotti in cui sono chiamate a scorrere. Ad essere colpiti dagli effetti della malattia sono soprattutto l'apparato respiratorio, le vie aeree, il pancreas, il fegato, l'intestino e l'apparato riproduttivo.

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“In Umbria sono circa 70 i soggetti affetti da Fibrosi Cistica, il 50% dei quali di età adulta – affermail Dottor Guido Pennoni, Direttore Unità Operativa Pediatria Area Nord – Centro Regionale Fibrosi Cistica (Ospedale Città di Castello e Gubbio-Gualdo Tadino) –. Il nostro intento è garantire loro una migliore qualità vita e un aumento della sopravvivenza. Per questo è necessario che la gestione dei pazienti sia di tipo multidisciplinare: pediatra, pneumologo, gastroenterologo, infettivologo, otorino, ma anche ginecologo, urologo, genetista e psicologo devono garantire continuità assistenziale attraverso una fattiva collaborazione tra i diversi attori della rete dei servizi sanitari e sociali con cui il paziente e i suoi familiari possano interfacciarsi durante tutto il percorso di cura”.
 

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