Malattie rare, dalla Regione un aiuto alle famiglie: assegno mensile di 1.200 euro

L'assegno di cura - continua l'assessore - è infatti destinato a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da altri soggetti 'caregiver', verso persone non autosufficienti e affette da patologie rare, in condizione di dipendenza vitale

La Giunta regionale dell’Umbria, su proposta dell’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, ha stabilito l’erogazione di un assegno di cura mensile di 1.200 euro per potenziare l’assistenza domiciliare a favore di persone con gravissime patologie invalidanti, associate a malattia rara.

 “Si tratta di un ulteriore tassello – spiega Barberini – dell’attenzione del sistema sociosanitario umbro verso chi si trova in situazioni di maggiore difficoltà e di un modo per essere vicini non solo alle persone malate ma anche alle loro famiglie, che si fanno carico di curarle quotidianamente a casa, in situazioni molto complesse sia dal punto di vista clinico, sia dell’assistenza. 

L’assegno di cura – continua l’assessore – è infatti destinato a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da altri soggetti ‘caregiver’, verso persone non autosufficienti e affette da patologie rare, in condizione di dipendenza vitale. Situazioni che riguardano bambini, giovani e adulti con disabilità irreversibili e non modificabili, che necessitano di assistenza continuativa e di monitoraggio 24 ore su 24 per prevenire ulteriori aggravamenti”.

“L’obiettivo – evidenzia Barberini – è dunque quello di garantire un’assistenza di qualità salvaguardando la domiciliarità, cioè il mantenimento della persona malata nel proprio ambiente di vita, valorizzando la risorsa rappresentata dalla famiglia”.

L’assessore spiega anche che “si tratta di un intervento sperimentale, che prenderà il via il primo maggio fino al 30 aprile 2018, e che ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria”.

Secondo quanto stabilito dalla Giunta regionale, possono accedere all’assegno di cura – previa valutazione effettuata dall’Unità multidisciplinare di valutazione (Umv) del distretto sanitario di competenza – persone residenti in Umbria con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara, che siano assistite nel proprio domicilio.

In particolare, il contributo è rivolto a persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa, a soggetti con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare o in condizioni di dipendenza vitale, che necessitino di assistenza continuativa e di monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.

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L’erogazione dell’assegno di cura di 1.200 euro non prevede limiti di reddito né di età ed è subordinata alla predisposizione di un Piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del Patto per la cura e per il benessere. Sono esclusi dal beneficio economico i soggetti ospiti in strutture residenziali o semiresidenziali di qualsiasi tipo.

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