La storia di Noemi, la piccola affetta dalla sindrome di Rett. Niente cure in Texas: "Ecco perché"
Noemi fa riabilitazione presso un ospedale di alta specializzazione in Texas. Poi, il diniego alla richiesta di autorizzazione da parte dell'Usl. Ecco la risposta della direttrice della Clinica Pediatrica di Perugia
“Riguardo il caso di Noemi, la bambina affetta dalla sindrome di Rett che da 5 anni viene sottoposta a cure in Texas, ritengo di dover precisare che non è assolutamente giustificato che tali cure, di entità economicamente rilevante, debbano essere sostenute all’estero, a spese del Servizio Sanitario Nazionale italiano”. E’ questa la risposta della direttrice della Clinica Pediatrica di Perugia e professore Ordinario di Pediatria all’Università degli Studi di Perugia, Susanna Esposito, in merito alla vicenda della piccola Noemi di cui ci eravamo occupati qualche giorno fa. Mamma Alessia aveva spiegato di aver ricevuto (per la prima volta) parere negativo dall’azienda sanitaria locale per le cure riabilitative della piccina in un ospedale di alta specializzazione in Texas.
La piccola Noemi combatte per continuare a vivere, la famiglia: "Possiamo aiutarla solo grazie alle donazioni"
“Anche nel nostro Paese – continua la dottoressa Esposito - esistono centri di eccellenza per curare la maggior parte delle patologie, compresa la sindrome di cui soffre questa bambina. E la conferma, con una relazione dettagliata, è arrivata anche dall’Ospedale Meyer di Firenze che per la neurologia pediatrica collabora con l’Azienda Ospedaliera di Perugia. Considero, pertanto, eticamente scorretto assecondare i desideri delle famiglie dei pazienti a spese dei Servizi Sanitari Regionali, in questo caso a carico della Regione Umbria, sottraendo risorse per l’assistenza pediatrica, tuttora carente di servizi per l’emergenza-urgenza pediatrica presenti nella gran parte delle Regioni d’Italia, soprattutto se si alimentano in queste famiglie false speranze su cure pseudo-miracolose”.
Non la pensa certo così mamma Alessia, che ha visto miglioramenti della piccola Noemi dopo mesi di riabilitazione all’ospedale di alta specializzazione texano. “Trovo assurda la motivazione con cui ci ha negato l’autorizzazione, visto che non ha mai visto Noemi” – commenta la mamma sulla pagina Facebook dedicata alla figlia e alla sua battaglia contro la sindrome di Rett. “Noi partiremo comunque grazie alla generosità di chi ci sostiene – aveva risposto alla nostra redazione qualche giorno fa. "Per Noemi questa riabilitazione è fonamentale per poter migliorare la qualità della sua vita".
