"False Onlus", dopo la truffa i veri volontari AISM si ripresentano alla città
Dopo la truffa portata alla luce dalla Finanza del comando Provinciale di Perugia, sulle false Onlus, la vera associazione AISM si presenta in città per affermare la sua trasparenza
All'indomani dell'indagine delle Fiamme Gialle che ha portato all'arresto di 11 persone coinvolte in una organizzazione di "falsi volontari per la sclerosi multipla", la vera Associazione Italiana Sclerosi Multipla di Perugia si ripresenta alla città, per riaffermare la trasparenza delle proprie iniziative.
E lo fa con un convegno nell'ambito della Settimana Nazionale della SM, venerdì 1° giugno alle 15.00 alla Sala del Collegio di S. Anna, in Viale Roma. "Sfide presenti e future nella SM" il titolo del convegno a cui parteciperanno soci, persone con SM e familiari, volontari, operatori sociosanitari, medici specialisti.
L'Umbria, stando alle statistiche, è la seconda regione in Italia per percentuale di diffusione della sclerosi, dopo la Sardegna. Solo in provincia di Perugia si contano oltre 800 casi diagnosticati.
Una malattia cronica e invalidante, per la quale non si conoscono cure ma solo farmaci in grado di rallentare il decorso. In Italia 63 mila persone sono colpite, con 1.800 nuovi casi l'anno e una diagnosi ogni 4 ore. La ricerca però va avanti (AISM Italia è il terzo ente, al mondo, per finanziamenti della ricerca scientifica): oggi, anche se ancora allo stato iniziale, anche per le forme progressive, le più gravi.
Si va sempre più verso il farmaco personalizzato, con il problema dei costi elevati dei nuovi farmaci, garantiti comunque dalle aziende ospedaliere (i diversi farmaci per un malato di SM possono costare dai mille ai 3mila euro ogni mese).
"Vivere 24 ore con la SM: esperienza nel quotidiano" sarà la testimonianza di apertura di una persona con sclerosi multipla al convegno di venerdì a Sant'Anna: che cosa significa vivere con una patologia invalidante, imprevedibile e che può colpire svariate parti del corpo o funzioni.
"La qualità di vita nella SM: scale di valutazione, aspetti sociali ed importanza delle terapie farmacologiche" sarà l'intervento di Paola Sarchielli, neurologo e ricercatore presso la Clinica Neurologica dell'Università degli Studi di Perugia. Si parlerà poi di "forme progressive di sclerosi multipla: caratteristiche cliniche e prospettive terapeutiche", con Massimiliano Di Filippo, neurologo e ricercatore presso l'Università perugina.
Il mondo del lavoro a 360 gradi, dalla prevenzione alla sicurezza, dall'accessibilità alla discriminazione, sarà indagato da Giorgio Miscetti, Paolo Abbritti e Patrizia Bodo, medici del lavoro del SPSAL (servizio di prevenzione e sicurezza degli ambienti di lavoro) della Asl 2 di Perugia. Di "sclerosi multipla e gravidanza", un tema caldo dato che le donne sono più colpite degli uomini (il rapporto è di 3 a 1) parlerà Maria Grazia Celani, neurologo in forza alla Struttura complessa di Neurofisiopatologia dell'Ospedale S. Maria della Misericordia. Infine, il sostegno psicologico ai malati, con la presentazione della "Rete Psicologi" nazionale, che su Perugia fa capo a Giuliana Costantini e a Ornella Cosenza.
