La lunga battaglia contro la sclerosi multipla: quasi 2mila malati in Umbria sperano in una cura definitiva

Cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante. La sclerosi multipla o SM è sempre più diffusa nel Paese e l’Umbria è una delle regioni più colpite, con almeno 1700 malati, donne in rapporto 2 a 1 sugli uomini, giovani dai 20 ai 30 anni target d’elezione e in Italia una diagnosi ogni 3 ore (oltre 115mila le persone colpite).

Della ricerca su una patologia a oggi senza cura definitiva si parlerà sabato 26 maggio all’Etruscan Chocotel di Perugia, nell’ambito della Settimana Nazionale della SM. Alle 15.15 apriranno i lavori del convegno - appuntamento annuale che mette insieme medici, ricercatori, pazienti e famiglie - Annita Rondoni, consigliere nazionale AISM in forza al gruppo Foligno-Spoleto-Valnerina e Gianluca Pedicini, presidente AISM di Perugia. Ripercorreranno le tappe di 50 anni di volontariato e ricerca (nel 2018 cade il cinquantesimo anniversario di AISM e FISM, la fondazione dedicata alla ricerca) grazie a numeri e dati del “Barometro”, il documento ufficiale di AISM.

Cinquant’anni di ricerca scientifica, se non hanno ancora trovato una cura definitiva per la SM, hanno fatto compiere passi da gigante nella conoscenza e nella terapia di una patologia complessa: ne parleranno alle 15.30  Paola Sarchielli, neurologa ricercatrice e responsabile del centro SM dell’Ospedale S. Maria della Misericordia, e Massimiliano Di Filippo, professore associato e ricercatore dello stesso centro.

Dopo cinquant’anni sono 16 a oggi le molecole attive per trattare la malattia: alle 16.30 aggiornerà sullo stato della terapia Lorenzo Gaetani, neurologo e ricercatore del centro SM del capoluogo. Sclerosi multipla significa anche fare fronte a bisogni assistenziali su più livelli: dei PDTA, i “percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali” ora al via in molte regioni, parlerà Maria Grazia Celani, dirigente medico in forza alla Neurofisiopatologia dell’ospedale perugino, alle 17.15.

Il convegno di sabato 26 è l’occasione per lanciare il nuovo direttivo, appena eletto, dell’AISM perugina: “una sfida da raccogliere con determinazione” dice Gianluca Pedicini, che porta in AISM la sua esperienza di segretario regionale FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap). Nella sezione perugina di AISM, che comprende le due sedi di Perugia e Foligno, i pazienti trovano assistenza e informazione, ma anche attività di benessere (arte, teatro e danzaterapia, yoga e attività fisica, sostegno psicologico e auto-aiuto).